Quiz no Congresso Nacional revela que 82% desconhecem ou sabem pouco sobre hidradenite supurativa

O vitiligo foi a doença mais conhecida pelos visitantes. A hidradenite supurativa, a menos familiar. O contraste apareceu em um quiz interativo realizado nesta quarta-feira (11), na Câmara dos Deputados, em Brasília, como parte da exposição “Cada história é única”. A atividade integrou o Tour Nacional pelas Doenças Crônicas de Pele, promovido pela Psoríase Brasil e recebido no Congresso pela Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele, responsável pela realização do evento na Câmara. Diante de imagens de cinco doenças crônicas de pele, o público foi convidado a indicar seu grau de conhecimento sobre cada uma, revelando um contraste difícil de ignorar: enquanto pacientes passam anos em busca de um diagnóstico, há quem sequer saiba que essas doenças existem.

No caso da hidradenite supurativa, 82% apresentaram baixo ou nenhum reconhecimento. Desse total, 64% nunca tinham visto ou ouvido falar da doença e 18% já haviam visto algo parecido, mas não sabiam explicar do que se tratava. O desconhecimento também apareceu em relação à dermatite atópica, com 65% de baixo ou nenhum reconhecimento, à psoríase (52%) e à alopecia areata (40%). Já o vitiligo apresentou o maior grau de familiaridade, com apenas 16% nessa classificação. No conjunto das respostas do quiz, 51% indicaram baixo ou nenhum reconhecimento das condições avaliadas.

Presidida pelo deputado federal Zé Haroldo Cathedral, a Frente Parlamentar recebeu a etapa brasiliense do Tour, que já passou por Porto Alegre, São Paulo e Belo Horizonte. A mobilização buscou ampliar o conhecimento sobre doenças ainda cercadas por preconceito e dificuldades de acesso ao cuidado.

A passagem do Tour por Brasília também marcou a apresentação, no Congresso Nacional, do Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, um dos principais destaques da programação. Lançada em outubro, a plataforma reúne informações sobre a jornada de pacientes com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea, desde os primeiros sintomas até as dificuldades de diagnóstico e acesso ao tratamento. Os dados podem ser consultados por doença e região, e a ferramenta ainda permite localizar especialistas, unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) e centros de referência indicados pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

A importância do diagnóstico e do acesso ao tratamento ganhou um relato pessoal no evento. “Aqui eu falo como deputada federal, mas também como portadora de psoríase”, afirmou Fernanda Melchionna, parlamentar pelo Rio Grande do Sul. Diagnosticada em 2001, ela relembrou os meses de busca por respostas e os gargalos que enfrentou para encontrar especialistas. Depois de procurar diferentes profissionais, foi por meio de uma indicação da antiga Psorisul — hoje Psoríase Brasil — que chegou a um dermatologista especializado em psoríase, o que mudou os rumos de seu tratamento.

Fernanda também defendeu ampliar o acesso aos imunobiológicos pelo SUS. “Nossa, ele [o imunobiológico] foi uma revolução na minha vida. Olha aqui, eu não tenho uma lesão”, relatou. A deputada lembrou, porém, que ainda há pacientes sem acesso a esses medicamentos e que enfrentam uma “jornada enorme de tratamentos infrutíferos, que muitas vezes até pioram a condição desses pacientes”.

“O Observatório pode ajudar a ver a dimensão dessas doenças no Brasil, mas sobretudo pensar em políticas também de conscientização e de porta de entrada”, declarou a deputada. Ela defendeu a presença de profissionais especializados no sistema público de saúde, o diagnóstico precoce e o acesso mais rápido a tratamentos, especialmente para a hidradenite supurativa — doença com a qual Fernanda também foi diagnosticada recentemente e que, por ainda ser desconhecida por muitos médicos e por grande parte da população, pode levar mais tempo para ser identificada, aumentando o risco de agravamento do quadro.

Para Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil, os resultados do quiz expõem as consequências da falta de informação. “Quando alguém diz que nunca ouviu falar de hidradenite, a gente sabe que por trás dessa resposta existe um problema maior. Quem não conhece a doença dificilmente entende o sofrimento de quem convive com ela. Esse desconhecimento também alimenta o preconceito, mas nossa luta vai muito além disso. Queremos que essas pessoas consigam reconhecer os sintomas, sejam levadas a sério quando procuram atendimento e não precisem passar anos em busca de diagnóstico e tratamento. A informação é fundamental, mas precisa vir acompanhada de acesso ao cuidado”, afirma a presidente da entidade.

O levantamento está aberto à participação de pacientes, familiares e cuidadores de todo o Brasil, pelo site https://psoriasebrasil.org.br/observatorio.