Do diagnóstico errado à falta de tratamento, dados de pacientes chegam ao Congresso Nacional

Receber um diagnóstico errado, passar anos até descobrir a doença, encontrar o tratamento indicado e, então, enfrentar diversas barreiras para ter acesso ao cuidado. Essa trajetória aparece nas respostas de pacientes de diferentes regiões do país que já contribuíram com o Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, lançado em outubro pela ONG Psoríase Brasil. A plataforma, que será apresentada publicamente pela primeira vez, registra, até o momento, que 71% dos pacientes tiveram diagnóstico incorreto, 38% levaram mais de cinco anos até descobrir a doença e 62% enfrentaram dificuldades para acessar o tratamento indicado, entre outros dados.

A apresentação acontecerá durante o Tour Nacional pelas Doenças Crônicas de Pele, promovido pela Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele, presidida pelo deputado federal Zé Haroldo Cathedral, em parceria com a Psoríase Brasil. A ação será realizada das 9h às 15h, no Hall da Taquigrafia, Anexo II da Câmara dos Deputados, e contará com exposição educativa e totem interativo para testar o conhecimento do público sobre diferentes condições de pele.

Recém-lançado pela Psoríase Brasil, o Observatório já reúne quase 800 respostas de participantes de 312 cidades e 25 estados, revelando consequências que vão além dos gargalos no acesso ao cuidado: 85% dos participantes apontam impactos na saúde emocional. A plataforma, atualizada à medida que recebe novas respostas, acompanha a jornada de pessoas com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea. As informações, organizadas por doença e estado, permitem identificar onde as dificuldades se repetem e comparar realidades entre diferentes regiões brasileiras. 

Além de reunir indicadores sobre a jornada dos pacientes, a plataforma oferece ferramentas de orientação para quem procura atendimento. Quem a acessa pode localizar especialistas, encontrar unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) próximas de onde mora, consultar rotas até os serviços de saúde e identificar centros de referência da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD). 

“Por muitos anos, escutamos essas histórias uma a uma. Sabíamos que não eram casos isolados, mas agora conseguimos demonstrar a dimensão de problemas que se repetem pelo país. Cada nova participação dá mais força às nossas reivindicações. Não queremos apenas mostrar onde o atendimento falha, queremos que esses dados ajudem a mudar a realidade de quem convive com essas doenças e não pode continuar à margem de decisões que afetam sua própria saúde”, relata Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil.

A chegada desses dados e da nova ferramenta ao Congresso Nacional ocorre em um momento no qual o Legislativo discute a criação de uma política de tratamento para doenças crônicas de pele. O Projeto de Lei nº 4.623/2023, aprovado pela Câmara dos Deputados e atualmente em tramitação no Senado Federal, prevê uma Política Nacional de Prevenção, Tratamento e Controle dessas condições no SUS, com diretrizes voltadas à ampliação do acesso, à atenção multidisciplinar e à organização da assistência.

“Não podemos aceitar que um paciente passe anos em busca de um diagnóstico e, depois, ainda precise lutar para acessar o tratamento. Estamos falando de pessoas que enfrentam dor, preconceito e dificuldades que não deveriam existir para quem tem o direito à saúde garantido pela Constituição”, afirma o deputado Zé Haroldo, presidente da Frente Nacional.

A programação também inclui a exposição “Cada história é única”, que já passou por Porto Alegre, São Paulo e Belo Horizonte. Por meio de imagens e informações de histórias reais, a ação busca combater o desconhecimento e o preconceito. Para testar o conhecimento da população, a exposição contará com um totem interativo sobre doenças que podem provocar dor, lesões recorrentes e impactos na vida pessoal, social e profissional, conforme relatam pacientes e médicos.

O Observatório é uma plataforma aberta à participação de pacientes, familiares e cuidadores, com o objetivo de compreender melhor os gargalos na jornada dos pacientes e os impactos das doenças, além de fornecer subsídios à Psoríase Brasil para dar continuidade ao seu trabalho de advocacy em defesa de melhorias nas políticas públicas de saúde. A contribuição pode ser feita pelo site psoriasebrasil.org.br/observatorio. 

Tour Nacional pelas Doenças Crônicas de Pele – Brasília
Quando: Quarta-feira, 11 de novembro de 2026, das 9h às 15h.
Onde: Hall da Taquigrafia, Anexo II da Câmara dos Deputados – Palácio do Congresso Nacional, Praça dos Três Poderes, Brasília/DF.
Atividades: Exposição “Cada história é única”, totem interativo para testar conhecimentos sobre o tema e apresentação do Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele.
Observatório: https://psoriasebrasil.org.br/observatorio.