Saúde da Pele Cast dá voz à luta diante da dermatite atópica grave
Episódio especial recebe Dioneli Medeiros, mãe de Pietro, de 8 anos, e mostra como a doença pode afetar a infância, a escola, a saúde emocional e toda a rotina de uma família No mês em que se celebra...
Episódio especial recebe Dioneli Medeiros, mãe de Pietro, de 8 anos, e mostra como a doença pode afetar a infância, a escola, a saúde emocional e toda a rotina de uma família
No mês em que se celebra o Dia Nacional da Conscientização sobre a Dermatite Atópica, em 23 de setembro, o Saúde da Pele Cast abre espaço para uma história real, marcada por dor, persistência e pela busca pelo direito ao tratamento. O episódio 49 recebe Dioneli Medeiros, mãe de Pietro, de 8 anos, que convive com dermatite atópica grave.
Com o episódio especial, a Psoríase Brasil busca dar voz aos pacientes e familiares e mostrar o que significa, na vida real, conviver com uma forma grave da doença. A dermatite atópica vai muito além das lesões visíveis na pele. Nos casos mais severos, pode comprometer o sono, a saúde emocional, a vida escolar, as relações sociais e a qualidade de vida de toda a família.
A história de Pietro dimensiona esse impacto. Em seus piores períodos, o menino chegou a ter cerca de 90% do corpo coberto por feridas, enfrentou internações, noites sem dormir, dor e coceira intensa. A doença também o afastou da escola e interferiu profundamente em sua infância e no processo de alfabetização. Segundo o relato da família, Pietro enfrentou ainda preconceito e bullying na escola.
O sofrimento chegou a um ponto que nenhuma mãe deveria ouvir de um filho. Em um dos momentos mais difíceis da doença, Pietro disse à mãe que queria morrer. No Saúde da Pele Cast, Dioneli se emociona ao recordar o episódio e fala sobre o impacto de acompanhar o sofrimento do filho enquanto buscava respostas, médicos e alternativas capazes de controlar a doença.
A jornada até o diagnóstico e o tratamento
Antes de encontrar o caminho adequado, a família percorreu uma verdadeira saga entre atendimentos, diagnósticos e tentativas de tratamento. Dioneli conta que se recusava a aceitar que o filho perdesse a infância para a doença e passou a registrar as crises, inicialmente para mostrar a evolução do quadro aos médicos e buscar ajuda.
Desesperada, ela recorreu às redes sociais para compartilhar sua dor e buscar ajuda. O perfil criado no Instagram @mae.de.atopico evidencia a rotina do filho e da família numa jornada dolorida. Assim, ela transformou a própria experiência em uma forma de conscientização e de apoio a outras famílias.
A intensidade dos cuidados também mudou completamente a vida da família. Dioneli precisou deixar o trabalho para se dedicar ao filho, enquanto os custos com hidratantes, pomadas, medicamentos, consultas e deslocamentos passaram a fazer parte da rotina – mesmo sem condições financeiras para arcar com o custo da doença.
Diante das dificuldades, ela foi procurada pela ONG Ajud.ar que criou uma campanha de arrecadação na plataforma, mobilizando milhares de pessoas para ajudar no tratamento de Pietro. A iniciativa busca recursos para os cuidados contínuos de um paciente com DA grave.
A família recebeu doações do imunobiológico para iniciar o tratamento enquato aguardava a Justiça na liberação do medicamento dupilumabe – terapia imunobiológica indicada para casos graves de dermatite atópica. Com o tratamento, a trajetória de Pietro começou a mudar — mostrando, justamente, o quanto o acesso à terapia adequada pode representar para uma criança e sua família.
Quando há PCDT, mas o acesso não chega
A história de Pietro também chama atenção para uma contradição enfrentada hoje por outras famílias brasileiras.
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dermatite Atópica, publicado pelo Ministério da Saúde em novembro de 2025, incorporou novas opções terapêuticas para crianças e adolescentes com dermatite atópica grave. Entre elas está o imunobiológico dupilumabe para a população pediátrica que atende aos critérios estabelecidos pelo protocolo.
Na prática, porém, esses medicamentos ainda enfrentam entraves para chegar aos pacientes pelo SUS. Assim, mesmo depois do avanço representado pela atualização do PCDT, famílias continuam relatando dificuldades para transformar a incorporação em acesso efetivo ao tratamento.
É justamente essa distância entre a ciência, a política pública e a vida do paciente que o episódio ajuda a revelar.
Dar voz para conscientizar
A história de Pietro também é a história de uma mãe que não aceitou assistir ao filho perder a infância sem procurar alternativas. E é um alerta para quantas outras crianças e famílias podem estar percorrendo hoje uma jornada semelhante, muitas vezes sem informação, sem diagnóstico ou sem acesso ao tratamento adequado.
No mês de conscientização sobre a dermatite atópica, o convite da Psoríase Brasil é para ouvir, compreender e compartilhar essas histórias. Informação pode encurtar o caminho até o diagnóstico. Acesso ao tratamento pode devolver qualidade de vida.
EPISÓDIO 49
Dermatite atópica grave na infância: a dor de uma criança e a luta de uma mãe.
Entrevistada: Dioneli Medeiros, mãe de Pietro, de 8 anos
Assista ao episódio: https://www.youtube.com/watch?v=b99cIl6C1rg
Campanha para ajudar o Pietro: https://ajud.ar/pietro
Perfil no Instagram: https://www.instagram.com/mae.de.atopico/
