O presidente da frente, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), destacou que a frente visa consolidar uma rede de proteção, assistência e cuidado para pacientes com doenças crônicas de pele. Ele enfatizou que as doenças dermatológicas têm um impacto profundo na autoestima, na capacidade de trabalho e na saúde mental das pessoas. Por isso, o objetivo principal é aumentar a conscientização sobre essas doenças e garantir um acesso igualitário ao diagnóstico precoce. Além disso, a frente pretende promover o diálogo entre pacientes, médicos e representantes dos pacientes e apoiar a pesquisa médica para melhorar os diagnósticos. Como parte de suas iniciativas, mencionou a apresentação dos Projetos de Lei 212/2023, que cria o Programa Nacional de Referência em Tratamento da Psoríase e o 4284/2023, que pretende criar o Programa Nacional de Cuidado Integral a pessoas com doenças crônicas de pele no Sistema Único de Saúde.
O vice-presidente, deputado Ismael Alexandrino (PSD-GO), salientou que a dermatologia muitas vezes é negligenciada pelo sistema de saúde público e não deve ser vista como uma especialidade apenas para a população mais privilegiada. Ele ressaltou que a doença crônica de pele pode isolar o paciente e tornar sua vida difícil, devido ao estigma associado a ela. Por isso, alegou que irão trabalhar para garantir um sistema de saúde integral, universal e equânime.
A deputada Delegada Katarina (PSD-SE) enfatizou a importância do debate sobre doenças de pele na Câmara dos Deputados. Ela compartilhou a experiência pessoal de ter pessoas próximas enfrentando dificuldades no diagnóstico e no acesso ao tratamento. Também mencionou os prejuízos psicológicos causados pela falta de compreensão da população em relação à doença, incluindo o equívoco de pensar que a doença é contagiosa. Portanto, enfatizou a importância de a frente de trabalho apoiar a pesquisa médica, promover medicamentos menos agressivos aos pacientes e a criação de uma política nacional que inclua conscientização e acesso adequado ao tratamento. Ela ressaltou que 20% da população brasileira enfrenta algum problema de pele e defendeu dar voz a esses pacientes para garantir a criação de políticas públicas.
A presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, agradeceu ao presidente da Frente pela sensibilidade e à apresentação da proposta de criação de uma política voltada para doenças de pele. Ela destacou que a associação tem lutado pelos direitos das pessoas com doenças crônicas há 23 anos e tem trabalhado intensamente para garantir o acesso ao tratamento. Ela relatou conquistas, como a disponibilidade de medicamentos de alta complexidade que melhoraram a qualidade de vida dos pacientes. Glades também defendeu a capacitação de médicos, campanhas de conscientização e acesso ao diagnóstico precoce por meio de médicos da Atenção Primária à Saúde.
Também esteve presente a deputada Amália Barros.
Simpósio
Na ocasião, também foi realizado simpósio sobre as Doenças Crônicas de Pele.
O professor e membro pesquisador da Psoríase Brasil, Jonas Flores, apresentou um estudo realizado no estado do Rio Grande do Sul, na cidade de Esteio, que analisou os percentuais de prevalência e incidência da psoríase na região. Foram visitadas 1.816 residências de pacientes no período de setembro de 2022 a maio de 2023. O estudo comprovou a existência de subnotificação dos casos da doença. Durante a pesquisa, 475 pessoas foram encaminhadas para Unidades Básicas de Saúde (UBS). O projeto foi realizado em parceria com os poderes legislativo e executivo, destacando o apoio e incentivo do poder público, que demonstrou interesse em melhorar as políticas públicas relacionadas à psoríase. Também houve treinamento e capacitação dos agentes comunitários de saúde para coletar dados e incentivar os pacientes a procurarem as UBS. Para a coleta de dados, foi utilizado o KoboCollect, um aplicativo de código aberto usado para a coleta de dados primários em situações de emergência.
O Dr. Hélio Tanaka, diretor de Relações Governamentais Públicas da Ispor Brazil Chapter, apresentou um estudo que abordou a inclusão de perdas e ganhos de produtividade em análises de custo-efetividade de medicamentos para psoríase. Ele destacou que a análise de custo-efetividade é de grande importância, e a inclusão da psoríase nesse contexto foi uma motivação para a indústria farmacêutica.
Hélio enfatizou que a psoríase afeta cerca de 1,3% da população e que os pacientes têm fortes associações com outras comorbidades, como ansiedade, depressão e síndrome metabólica, o que gera impactos significativos tanto físicos quanto psicológicos para aqueles que são afetados. A psoríase é considerada uma doença crônica sistêmica que afeta aproximadamente 3% da população mundial, o que corresponde a 125 milhões de pessoas em todo o mundo, com cerca de 5 milhões apenas no Brasil.
A inclusão de perdas e ganhos de produtividade nas análises de custo-efetividade de medicamentos é recomendada pelas diretrizes farmacoeconômicas. No entanto, quando se trata de uma patologia como a psoríase, a análise precisa de estudos detalhados. A amostra utilizada incluiu 14.917 registros validados entre os anos de 2015 e outubro de 2022 e abrangeu dados referentes ao sexo dos pacientes, com 69% sendo mulheres. Além disso, o estudo revelou que a psoríase afetou o desempenho no trabalho de 43% dos pacientes, e em relação às faltas ao trabalho no último ano, 30% relataram ter faltado um dia ou mais de trabalho devido à comorbidade.
O Dr. Paulo Felix, coordenador do Comitê de novos medicamentos e acesso da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), falou sobre dermatoses imunomediadas no acesso a tratamentos. Ele informou que essas doenças causam grande impacto na qualidade de vida dos pacientes e afetam diretamente seus familiares. Por isso, alegou que o controle adequado destas doenças reduzem estes problemas. De acordo com ele, há uma necessidade urgente de intervenção oportuna na psoríase para evitar sofrimento a longo prazo, progressão da doença pra reduzir custos sociais. Destacou que paciente com psoríase hospitalizado custam 676% a mais do que a média hospitalizada. Mencionou que a corte.
O Dr. Dimitri Luz apresentou os dados de um inquérito epidemiológico sobre pacientes com psoríase e artrite psoriática no Brasil. Ele informou que no Brasil, 1,31% da população é afetada pela psoríase, sendo que 20% desses pacientes necessitam de tratamento sistêmico.
Ressaltou que, entre os 500 pacientes que faltaram ao trabalho devido à psoríase, 13,9% faltaram devido ao absenteísmo, 45% devido ao presenteísmo (quando não conseguem se concentrar devido à dor ou coceira) e 42,2% devido ao prejuízo em suas atividades. Isso tem um impacto econômico significativo, pois 11% dos pacientes precisaram ser hospitalizados, o que significa que 75% deles tiveram uma piora em seu estado, não estando sob controle ou acompanhamento adequado.
De acordo com o Dr. Dimitri e pesquisas realizadas, as partes mais afetadas do corpo pelos sintomas da psoríase são as pernas, pés, couro cabeludo e braços. Além disso, 45% dos pacientes já enfrentaram preconceito devido à condição, 80% relataram ter se sentido deprimidos, mesmo sem um diagnóstico específico de depressão, sendo que 70% desses pacientes eram do sexo feminino. Além disso, 65% relataram ter evitado participar de festas, eventos e ir à praia devido à condição.
A Dra. Ana Paula Moschione, alergologista e imunologista, falou sobre o impacto da dermatite atópica moderada a grave na vida dos pacientes. Ela ressaltou que até 50% dos casos começam no primeiro ano de vida, e 85% no cinco anos de vida, ou seja, é uma doença que começa logo nos primeiros anos de vida dos pacientes e, em muitos casos, pode acompanhá-los ao longo de toda a vida.
Ana Paula destacou que ter dermatite atópica aumenta o risco de desenvolver outras alergias, como asma, rinite, alergias alimentares e outras. O impacto da dermatite moderada a grave na vida do adulto acaba dificultando e prejudicando devido a ciclos incessantes de prurido (coceira) e erupções cutâneas, afetando tanto a carga mental quanto social. Muitos pacientes acabam não aderindo aos tratamentos sistêmicos devido a essas dificuldades.
Por fim, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, ressaltou que os profissionais de saúde e os deputados farão uma grande diferença, e ela acredita na mudança que será feita a partir de agora. Sugeriu que tudo o que foi debatido e apresentado seja encaminhado e trabalhado em conjunto com o Ministério da Saúde.
