Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde podem participar até 2 de junho e relatar os impactos da doença
Está aberta a
Consulta Pública nº 172 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que recebe contribuições da sociedade sobre propostas de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Entre os temas em análise está a possível inclusão do
bimequizumabe para o tratamento da hidradenite supurativa (HS) nos planos de saúde, com recomendação preliminar desfavorável à incorporação. A consulta pública fica disponível até 2 de junho e representa uma oportunidade para que pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais pessoas interessadas compartilhem experiências, desafios e informações sobre a realidade de quem convive com a doença. A participação da comunidade é fundamental para dar visibilidade às necessidades dos pacientes e contribuir para uma decisão mais conectada à vida real. A hidradenite supurativa é uma doença inflamatória crônica da pele, marcada por lesões dolorosas, abscessos, secreção, cicatrizes e recorrência dos sintomas. Em muitos casos, a condição interfere na mobilidade, no trabalho, nos relacionamentos, na autoestima e na saúde emocional, além de ainda ser cercada por desconhecimento, preconceito e demora no diagnóstico. Para quem vive com HS, o acesso ao tratamento vai muito além de uma questão clínica. Significa qualidade de vida, controle da dor, dignidade e a possibilidade de viver com menos impacto físico, emocional e social. Por isso, ampliar as opções terapêuticas disponíveis é uma demanda importante para a comunidade de pacientes. Neste momento, a Psoríase Brasil reforça a importância da participação social na Consulta Pública nº 172. Ao preencher o formulário, é possível relatar como a hidradenite supurativa impacta a rotina, quais são as dificuldades com os tratamentos atuais, quais barreiras existem no acesso ao cuidado e por que é importante ampliar as alternativas disponíveis para os pacientes. Quanto mais vozes participarem, maior será a visibilidade das necessidades reais da comunidade. A experiência de quem convive com a doença importa, e a contribuição de cada pessoa pode ajudar a fortalecer a defesa por decisões em saúde mais justas, sensíveis e alinhadas aos desafios enfrentados diariamente pelos pacientes. A Psoríase Brasil orienta que todos que vivem ou acompanham de perto a realidade da hidradenite supurativa participem da consulta pública e façam sua voz ser ouvida.
Participe da Consulta Pública nº 172 da ANS: https://componentes-portal.ans.gov.br/link/ConsultaPublica/172.